Rodrigo Saint-Jean, nacido en Brasil, conoció al Señor en 1.990. Desde el primer día de su conversión fue un hombre que se dedicó a buscar a Dios, a servirle y a profundizar su amor por El, permaneciendo todo este tiempo en la comunión de la Iglesia. En Chile Dios le tenía preparada una sorpresa, la mujer que se convertiría en su esposa. En 1.998, se casa con Pamela, a la que el mismo describe como una mujer especial, maravillosa y de profundas raíces cristianas (cristiana desde temprana edad). En fin, tremenda bendición, como El lo reitera. En 1.999 nace su primer hijo, Jonathan, en 2003 nace Tamara, su segundo hija y luego nace su último hijo: Sebastián. Pamela tuvo un embarazo excelente, sin ningún tipo de complicaciones y Sebastián parecía un niño normal. Mes y medio después, Rodrigo y Pamela notan que la vista de Sebastián no es normal. Consultan a diferentes médicos, y le realizan dos cirugías sin resultado alguno. Se recomienda realizar unos exámenes de genética. Los análisis muestran que Sebastián tiene una enfermedad congénita llamada “Enfermedad de Norrie”. Una enfermedad de gen recesivo muy rara. En el mundo se conocen unos doscientos casos y una de sus particularidades es que se presenta solo en varones. Lo inexplicable es que en la familia de Pamela no existen antecedentes de esta enfermedad, pero es posible que Tamara, su segunda hija tenga una probabilidad del 50% de tener hijos que nazcan con ella.
Rodrigo y Pamela están ahora frente a una situación nueva y sin solución científica posible. Sebastián, su tercer hijo, es ciego de nacimiento, con probabilidad de tener retardo mental y de pérdida auditiva. Sin embargo, los médicos dicen que de acuerdo a los análisis de Sebastián, la enfermedad no pasara de la ceguera.
Muchos se preguntaran a estas alturas: ¿Por qué?, ¿Qué explicación tiene?, ¿Cómo es que una familia cristiana, se ve enfrentada a una situación tan difícil y dolorosa?. No faltarán los que al mejor estilo de los fariseos digan: ¿Quién de su familia pecó?. Pues para nosotros no hay respuestas, para la familia, solo Dios y la historia la darán y por último la enfermedad de Sebastián no es un castigo por algún pecado familiar. ¿A quién se le puede ocurrir semejante cosa?. No conocen a Dios quienes así piensan. Job permaneció fiel a Dios a pesar de las circunstancias adversas y es que la verdadera fe no depende de que todo esté bien o de que haya éxito o continua bendición. La verdadera fe es creer y ser fieles a Dios pase lo que pase.
Y es precisamente ese el ejemplo que nos da esta pareja. En Abril del 2.007, Rodrigo crea un blog dedicado a compartir la experiencia que como familia han tenido con el fin de ayudar a otras con casos parecidos.
En la primera entrada del blog, Rodrigo nos cuenta de una canción especial para Sebastián y dice: “Al Seba le gusta mucho cantar... y hay una canción que desde muy chico lo calma, lo relaja y lo hace recordar que nunca está sólo. Los que conocen la canción entienden de qué hablo. Vean el video, y si no conocen la canción original”.
Video donde Sebastián tararea la canción
Aquí esta el audio de la canción: Grabada por Rodrigo y ejecutada por el Grupo de Alabanza De la Iglesia
http://www.megaupload.com/?d=IHU3AI5O
Sebastián con sus hermanos Tamy y Tatan
Continua:
“Me llamo Rodrigo Saint-Jean (Roke para muchos) y desde que empecé a ser el papá de un niño ciego (algo que uno no espera ni se acostumbra) pensaba en tener una web con las experiencias de mi hijo, las mías y las de la familia. Una página donde se pudiera enseñar y aprender. Un lugar bonito, una isla, un escondite y un tesoro... algo que fuera de Sebita (aunque irónicamente no lo vea), y para gente como él o que aman a los que son como él es.
Y como por algo hay que empezar, qué mejor que un blog. Espero que disfruten, que se encanten y que este espacio sea un lugar maravilloso donde compartir y alegrarse”.
Hay dos actitudes que el cristiano puede tomar al enfrentarse a una situación como esta: Atormentarse, amargar su vida y la de su familia o amar lo que Dios le dio y compartir su experiencia con otros. El amor que ellos le dan a su hijo ha de ser una motivación para muchas familias con casos parecidos, familias a las que sus hijos con algún tipo de discapacidad les representa una carga que los atormenta día a día.
Pamela y Sebastián
¿Por qué o Para qué?
Permitamos que Rodrigo nos comente.
“¿Qué debemos preguntarnos?, ¿ Por qué Sebastián es ciego? o ¿Para qué Sebastián es ciego? En el caso mío con Pamela, creemos que Dios lo hace todo perfecto. Todo. Así que Sebastián no es ciego por un antojo o un mal cálculo. Sebastián es ciego, porque a Dios le complació que así fuera. En su maravillosa visión de amor, propósito y sabiduría, Dios hizo un niñito maravilloso y perfecto, tanto como lo son sus otros hermanos Jonathan y Tamara. ¿Algunos de los que conocen Sebastián, pueden decir lo contrario? Estoy seguro que no.
Para la mayoría de los que están leyendo estas líneas seguramente es complicado tratar de entender tan especial punto de vista.
Primero: Si pregunto por qué me tocó a mí tener a un hijo ciego, respondo que no veo ningún motivo para que no fuera así. Es más... qué familia tan especial!
Segundo: Si pregunto para qué, repentinamente me asalta un maravilloso optimismo! Porque Dios sabe para qué Sebastián no ve! Y si lo sabe Dios, puedo descansar plenamente en que Él tiene un propósito maravilloso en su vida y en la vida de los que rodean a Sebastián”.
“¿Me duele tener un hijo ciego? Por supuesto que sí! Es el mayor deseo de mí corazón que mi hijo algún día vea? Claro! Pero nadie puede negar que es mucho más fácil vivir tal realidad confiando en el Dios celestial!
Así que calma, y les pido de verdad que abran sus mentes y corazones para que vean lo que hay guardado adentro de esos pequeños tesoros andantes que son como Sebastián, y todos los otros niños y adultos discapacitados que hacen parte de este mundo y que cuando se ven bajo el prisma de Dios, se revelan como la verdadera bendición que son para cada uno de nosotros!”.
Rodrigo y Pamela, piensan día a día en el progreso de Sebastián. Actualmente El estudia en el Colegio Hellen Keller, en Santiago (Me corriges), al respecto Rodrigo nos cuenta: “Hellen Keller fue una gran mujer sorda-ciega y es un gran ejemplo para todos de que nada es imposible. Ir a H.K. es entrar a un mundo diferente. En realidad es duro (por lo menos desde mi perspectiva de papá de un niño ciego). Ayer pensaba en como sintetizar que es H.K. y llegué a esta conclusión: El Colegio es una fábrica de milagros. Invito a todos que puedan o quieran conocerlo que vayan. Sé que es difícil hacerse el tiempo y las ganas para esas cosas de la vida que realmente valen la pena (estoy ironizando), pero ellos necesitan apoyo, donaciones y principalmente interés de ésta nuestra sociedad cada vez más ciega (!!!). Está en Rosita Renard 1179 - Ñuñoa. Conversen con su directora, la Sra. Ximena (una mujer maravillosa). Van a descubrir un mundo diferente, desafíos y una batalla constante para demostrar que los discapacitados visuales sí pueden alcanzar grandes logros”.
¡Que ejemplo nos da esta familia!. Honestamente les digo que no sé como hubiera reaccionado ante tal noticia y como la hubiera enfrentado.
Rodrigo comenta sobre la actitud de sus hermanos:
“Me encanta la actitud que tienen Jonathan y Tamy. Son súper preocupados con Seba, tremendamente cariñosos, pendientes de pequeños detalles que quizás para las mayoría de las personas pasa desapercibido (como verbalizarle las situaciones de la vida diaria, para que él así anticipe lo que va a suceder). Les interesa el braille y los lápices con olor, la verdad es que los pescaron mucho más ellos que Seba... en fin...”
Rodrigo y Pamela nos dicen:
“El Seba cambia todos los días, nos sorprende, nos hace reír y llorar. La verdad quizás su ceguera nos duela más ahora. Antes era guagua, era más manejable. Ahora anda a tientas avanzando con los brazos extendidos. Una de las cosas que más me impresiona es la expresión facial que tiene, producto de su ceguera. Ahora se ríe también con los ojos. Y su boca dice mucho sin decir nada. Uno se da cuenta cuando está contento o enojado. Sabemos exactamente cuando está explorando el entorno, cuando está concentrado o relajado. También obedece si uno le dice “ahora hay un peldaño”, disminuye la marcha y levanta un pié, esperando encontrarse con dicho obstáculo. Quizás nosotros vivamos así también. Dios te dice “ahora hay un peldaño”, ojalá siempre escuchemos a tiempo de levantar uno de nuestros pies”.
Tiempo después, se le realiza un examen de audición a Sebastián dando como resultado una deficiencia auditiva en el oído izquierdo. Rodrigo y Pamela nos cuentan: “Lo único que pudimos hacer en ese momento fue llorar. Hemos sido enseñados como familia de que hay momentos en que simplemente hay que llorar. Sobran las palabras. Sobran los pensamientos. Sobra todo lo que no sea vaciar el corazón. Dejar correr las lágrimas. Hace poco vimos un video en que un tipo joven decía: “cuando quieras llorar, cuando estés sufriendo, siéntate y hazlo. Dios estará sentado junto a tí. Callado, llorará contigo. Callado y sentado a tu lado, te acompañará en tu dolor.” No es que la pasemos llorando, pero pasa a veces. Dios es nuestro Padre, Él entiende que podamos sufrir, pero también Él se llevó nuestro dolor cuando decidió morir por nosotros. Lo maravilloso que siempre sucede y podemos ver, es cómo Dios no permite que vayamos más abajo de lo que uno puede llegar. Para el lado que miremos, no hay un solo lugar, no existe una sola situación en donde Él no esté presente, en donde Él no lo llene todo! Él es suficiente”.
“Hemos escuchado las oraciones de Jonathan y Tamara, estos niños… son un regalo también… el amor, dedicación y empatía que tienen con Seba, ayuda a ellos mismos desde tan pequeños a ver al Señor en todo. Él nos pide que seamos como niños en nuestra forma de ver las cosas, de pedir y de orar, de no ser así, no podremos entrar en el reino de Dios. Ellos siempre me dicen: “yo quiero vivir con Jesús…” que aliento!”.
“Ahora, algunas personas nos dicen…”cómo pueden tener tanto ánimo y tranquilidad”…cuando escuchamos eso nos damos cuenta que tenemos la paz del Señor, hemos aprendido en carne propia que Dios no pone sobre nuestros hombros, más carga de la que podamos sobrellevar, el que no conoce a Dios, no puede entender de lo que hablamos. Es cierto que Él ha dado a nosotros un trabajo especial, y sé también que anhela trabajar con nuestras vidas y con la de nuestros hijos. Junto con darnos las herramientas, nos prepara y en el camino nos va enseñando por donde debemos andar, pues la victoria ya la tenemos! Nuestra vida ya fue escrita por Él, sólo Él sabe el porqué de todo, “todas la cosas por Él fueron hechas…”. La vida de nosotros es un poco diferente a lo “normal”, tenemos algo que no todos tienen, un hijo ciego, su único impedimento fuerte es no tener la vista, en contrapartida tiene un corazón por el cual oramos cada día para que sirva al Señor y para que sea de bendición para otros.
Quién nos separará del amor de Cristo?, tribulación o angustia, peligro, hambre o desnudez…?? Ninguna cosa creada nos podrá separar de su amor, ni siquiera la ceguera de Sebastián”.
Permítame hacer un alto. Al momento de estar preparando esta pequeña pero significativa crónica estoy profundamente conmovido. Ud que ha leído hasta aquí tómese un tiempo para orar, para reflexionar. Este es un testimonio no solo de fe sino de vida. Miremos a lo profundo del corazón.
En Mayo del año pasado, Rodrigo y Pamela nos cuentan:
“Estamos aprendiendo en el día a día junto con Sebastián, realmente un niño bendecido junto a sus hermanos y que crece en cada área de su vida constantemente. ¿Nos sorprende? Si… el Creador de nuestras vidas nos sorprende cada día, aunque como alguien dijo, no debiéramos sorprendernos, sabemos de lo que es capaz, mucho más allá de nuestro entendimiento, creemos que disfrutar en todo momento es lo más sano, el día a día, el minuto a minuto, nos acercamos más a su presencia. ¿Difícil de entender? Trataremos de explicar: Podemos llorar y entristecernos, amargarnos por la condición de ceguera del Seba y aceptar las caras de lástima con que a veces nos miran en la calle, o podemos buscar disfrutar de él y aprender en todo el tiempo, y así disfrutamos de Dios y todo su esplendor también. Decidimos vivir enamorados de nuestros hijos y de Dios, apasionados y encantados con la vida que Él nos ha dado. ¿Dónde estaríamos hoy o cómo sería nuestra vida sin Dios? es una pregunta que cuando tratamos de imaginar la respuesta, solo podemos dar gracias por estar donde estamos, creo que en el lugar y momento exacto de la creación.
Somos todos diferentes, altos, bajos, grandes y chicos. No hay nadie igual a otro, somos exclusiva creación del alfarero, y para que Él siga trabajando en nuestras vidas, siempre es necesario un quebrantamiento, seguir trabajando nuestras imperfecciones, nuestras asperezas, es bueno estar sobre el yunque cada cierto tiempo, es la única forma de entender que estamos en sus manos y nada malo puede salir de ahí. Personas distintas con distintas capacidades, ya que todos tenemos alguna incapacidad que nos limita y no nos permite ser más allá de lo que somos, creemos que es lo que nos mantiene humillados, para no exaltarnos y vanagloriarnos de nada, pues nada es nuestro, sólo somos administradores de la gracia de Dios que viene en diferentes formas y tamaños. Personas como Sebastián buscan ser aceptados y amados, tratados bien, con respeto y amor, pues también son creación de Dios. Nos cuesta vivir la "vida loca" que vivimos? Si. Sebastián ahora habla harto, cuestiona y exige. Y cuando se frustra (lo que pasa muy a seguido) patalea, grita, se enoja... la verdad es un constante ejercicio de paciencia... y tratamos de no caer en la desesperación.
Sebastián ha resultado ser más de lo que hemos pedido, es un niño amado, aceptado por quienes lo conocen, es un ángel, agradecemos al Señor por haber recibido esta bendición. Jonathan y Tamara son extraordinarios, nos sorprenden con su amor y comprensión, con su ayuda codo a codo, con sus alegrías y chistes, muchos momentos entretenidos en nuestras vidas son culpa de ellos, y los tres juntos!! Uy!!, es fuerte. El amor de Dios entre ellos es como cuerda de tres dobleces, cada uno no puede vivir sin los otros dos, se disfrutan y eso nos llena de gratitud.
Un paréntesis es lo que pasó la madrugada del 27 de febrero, con el terremoto. Para los que preguntan cómo reaccionó Sebastián, les contamos que siguió durmiendo. Así de simple. Me recordó el Señor en la barca, ese día en que los discípulos creían que iban a morir en medio de una tormenta. Jesús dormía despreocupado pues Él sabía quién tenía el control. Pues bien. Mientras medio Chile se sacudía de una forma aterradora, Sebastián dormía. De seguro sabía quién tenía el control.
Que el Señor nos ayude, nos anime y de fuerzas cada día para cumplir con sus propósitos en esta vida, para lo que realmente fuimos creados y llamados, a servir en su reino. Y si en algo podemos servir al lector de estas líneas, no dude en dejar sus comentarios. Les dejamos algunas fotitos para que vean cuanto han crecido los niños. Que tengan un lindo día”.
Luego de agotar el material que tenia, le pedí a Rodrigo que nos contara sobre los últimos acontecimientos, sobre que había pasado en estos últimos días en la vida de Sebastián. Vaya sorpresa.
Rodrigo y Sebastián
Rodrigo exclama: “Dios Es Sorprendente”
Porque lo Es?
En primer lugar porque me sorprende en distintas áreas de mi vida, a mí y a mí familia, pero definitivamente me impresiona principalmente por medio de Sebastián. Seba ahora tiene 6 años, conoce perfectamente su casa, y la casa de sus tíos Patrick y Silvana. Reconoce a todos sus tíos, tías y abuelos. Entiende los conceptos de distintas residencias de familiares, iglesia, colegio, auto, piscina, parque de juegos, parque de diversiones, además de una infinidad de alimentos. Te parece sencillo? Haz una pausa y piensa: Sebastián JAMÁS a visto ninguna de las cosas que nombré anteriormente. No tiene un tipo de memoria que para nosotros es inherente y muchas veces inconsciente. La memoria visual. La mayoría de las cosas que puedes nombrar porque las "conoces" son cosas que has visto! Haz el ejercicio mental... cierto que sí? Pero no en el caso de Sebastián. El nombra muchos objetos cotidianos, y la lista crece cada día, nombra a personas y lugares... una memoria basada en sentimientos, estímulos, placeres, tacto y olfato... simplemente sorprendente...
En Segundo lugar porque Seba escucha mucha música. Mucha. En su mayoría música cristiana, que expresan ideas y valores del llamado bíblicamente Reino de Dios. Eso además de la educación cristiana en la iglesia y en su casa, por intermedio de la lectura, oración y conversaciones, le han ayudado a formar un concepto perfecto del Creador. Y lo expresa a veces, con pequeñas cosas especiales que dice, casi siempre dichas fuera de contexto, pero tremendamente espirituales. Hace unos meses dijo: "Tu presencia es mi morada Señor". Y cuando buscábamos nombre para un ministerio musical cristiano de la cual hacemos parte, me dijo en una mañana cualquiera: "Tierra Seca". Listo. Todos estuvimos de acuerdo en que ese era un buen nombre que sintetizaba todo lo que queremos que la banda exprese.
Lo tercero es: Me llama la atención la confianza que Sebastián tiene en los más cercanos. Cuando sus papás o hermanos le hablan, escucha con atención y confía. Confía plenamente. Cuando al caminar si le digo que tenga cuidado, él disminuye la marcha, y cuando le digo que hay un peldaño, levanta un pie. Muchas veces nos pide por ejemplo, un juguete... y pone una carita de expectación, un poco sonriente, esperando mientras verbalmente le avisamos que estamos buscando lo que solicita para pasarle. Constantemente tiene una comunicación bastante fluida con nosotros, cree en lo que le decimos, no tiene la vista para cuestionar lo que se le está diciendo. Cree. Confía. Espera.
Rodrigo finaliza con esta reflexión:
A estas alturas, un pequeño niño ciego de 6 años, mi hijo Sebastián, conoce muchas cosas y las tiene en la memoria sin nunca haberlas visto. Nosotros los hombres con Dios hacemos todo lo contrario. Constantemente queremos ver para después creer. Y cuestionamos todo lo que tiene que ver con el Creador. Absolutamente todo. Pienso que sería bueno si empezáramos a buscar a Dios por lo que sentimos y necesitamos, porque lo que anhelamos, por las cosas que busca nuestro espíritu, y no andar buscando "ver" si Dios existe, si es hombre o mujer, si los ángeles vuelan, etc, etc...
Cuando Seba dice cosas de Dios o para Dios, lo está adorando. Lo está reconociendo, amando, está expresando lo que tiene en su corazón. Porqué para nosotros es tan difícil hacer lo mismo? Porqué nos cuesta tanto expresar a nuestro Señor lo que sentimos? cuál fue la última vez que te derramaste en palabras bonitas a tu Dios? Porqué nos cuesta clamar y reconocer?
Así como Seba confía en mí, su papá, yo quiero confiar en Dios, mi papá. Quiero estar más atento a su voz sutil. Debo y debemos creer, confiar y esperar en el Creador de todas las cosas. Como Seba que no tiene vista y confía en lo que le digo, quiero yo confiar en Dios. A ojos cerrados. ¿Tú no?
Como dije al principio, Dios me sorprende al usar a mi pequeño hijo y enseñarme tanto por medio de él. Fantástico.
Esta crónica fue realizada con información suministrada por el padre de Sebastián, Rodrigo Saint Jean y con datos tomados del blog con su autorización. Agradezco a Rodrigo y Pamela que hayan dado a conocer la historia de Sebastián, personalmente he sido bendecido. Sirva también este testimonio para que muchos cambiemos de actitud frente a las personas discapacitadas, o mejor dicho, personas con capacidades diferentes, sean o no sean de nuestras familias. Ellos necesitan amor y comprensión. Rodrigo y Pamela decidieron amar y aceptar a su hijo tal como Dios se los regalo, ahora El se ha convertido en una bendición no solo para sus padres sino para toda la familia. Sobran mas argumentos.
Aquellas familias que tengan experiencias parecidas y que quieran compartir con Rodrigo y Pamela abajo están los datos. A todos los que quiera escribirles, pueden hacerlo al email.
Gracias a ellos por permitirme escribir.
Dios les bendiga
El blog:
http://www.sebasj.blogspot.com/
En Twitter: @rokesj
Email: rodrigo_sj@yahoo.com
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